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Boletín Especial 10°
Aniversario
Celebramos diez años como asociación. En la casa de APAPP cabemos todos y en ella puedes encontrar acogida, amor fraterno y descanso de tus preocupaciones. Todo paciente de psoriasis es bienvenido, aunque por la pandemia nuestra casa sea más virtual en este momento. De igual manera que en la pasada década tenemos calor de hogar y familia. Pedimos a Dios que nos siga animando en este camino de encuentros, retos y experiencias que nos hacen crecer a todos juntos. Nuestra casa sigue abierta y eres siempre invitado.
Resolución para la Asamblea Mundial de la Salud
La Razón del 29 de octubre- Día Mundial de la Psoriasis
Por Leticia N. López Rodríguez, Ed. D.
Directora Ejecutiva de APAPP
Alguien dice “tengo psoriasis”. Lo próximo que escuchas es “¿Eso se pega?” . La psoriasis es una enfermedad crónica del sistema auto inmune que afecta la piel y las articulaciones. Esta se presenta con lesiones que se vuelven rojas e inflamadas y se cubren de leves escamas blancas que con mucha frecuencia la ves en los codos, rodillas y cuero cabelludo aunque puede cubrir toda la piel.
La psoriasis no es contagiosa. Factores infecciosos, algunos medicamentos, el consumo de alcohol y tabaco, el estrés, los climas fríos, cambios hormonales, pueden ser los disparadores de la enfermedad. Se estima que el 3% de la población mundial sufre de Psoriasis.
Estudios recientes demuestran que las personas con psoriasis tienen un mayor riesgo de padecer otras enfermedades inflamatorias tales como artritis psoriásica, enfermedades cardiovasculares, diabetes, hipertensión, lupus, entre otras, resultando todo esto en una mortalidad temprana.
Imaginen la carga emocional que tiene un paciente. Los que la sufren la describen como una enfermedad muy dolorosa. Sienten incomodidad por los síntomas de picor y ardor, y por las miradas de la comunidad que siente temor al contagio. La persona siente el rechazo y decide taparse o aislarse. Se le hace difícil establecer relaciones de pareja por el miedo al rechazo. La depresión es muy común en estos pacientes.
Encontrar un tratamiento efectivo a largo plazo es uno de los retos del paciente. Enfrentan el rechazo de los planes médicos a cubrir los tratamientos recomendados por el alto costo y la poca importancia que le dan a esta enfermedad. Esta es una de las razones por la cuales los pacientes se deben unir para luchar por sus derechos.
La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) se ha dado a la tarea de educar y empoderar al paciente de psoriasis y la comunidad en general sobre esta enfermedad. Mantiene un grupo de apoyo “Venciendo la Psoriasis” con el propósito de brindarle un espacio a los pacientes y sus familias.
Junto a otras organizaciones internacionales la lucha es que la psoriasis se incluya en la Agenda de Salud de cada país. Ese será nuestro mensaje el 29 de octubre.
Mas allá de la piel
Por Ileana Delgado Castro
idelgado@elnuevodia.com
Desde los 12 años padece de psoriasis crónica en el 90% de su cuerpo, incluyendo la cara. Y desde entonces, ha tenido que enfrentar el rechazo, miradas insidiosas, preguntas indiscretas y hasta temor a tocarla. Al punto de que una vez la dejaron plantada en medio de la pista de baile, luego de que la sacaran a bailar y tocaran su piel.
Hoy, a los 44 años, Leticia López tiene la enfermedad completamente controlada gracias a los medicamentos biológicos de nueva generación “y los que me ven ahora no saben que soy paciente de psoriasis”. Y como ha vivido de primera mano la incomprensión e ignorancia sobre este trastorno de salud, decidió no cejar en su empeño de educar a la población general sobre la psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica que causa lesiones escamosas e hinchazón en la piel, además de otras afecciones en el organismo.
Entre ellas, artritis psoriásica. Así, educar y ayudar a los pacientes de psoriasis fue el motor que la llevó a crear la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, de la que es directora ejecutiva.
“Es una enfermedad que puede causar depresión porque el paciente de psoriasis se siente aislado y si no tiene el apoyo de la familia se hace muy difícil”, cuenta Leticia, quien acepta que por su enfermedad, se le ha hecho muy difícil tener una relación de pareja.
En su caso, aunque ha tenido episodios depresivos, dice que ha podido salir gracias al gran apoyo que ha tenido de toda su familia que, según dice, ha sido vital para sentirse saludable emocionalmente. Por eso cree que es importante que el paciente se sienta aceptado, pero que no le tengan lástima
“Siempre recuerdo la anécdota de un paciente que fue a comprar a un restaurante de comida rápida y la muchacha no la quiso atender”, cuenta Leticia, tras destacar que ocho de cada diez pacientes de psoriasis cae en depresión.
De hecho, dice que su profesión -doctora en educación con especialidad en consejería- la ha ayudado a convertirse en educadora de la enfermedad. Por eso destaca que para poder tratar de hacer una vida normal, el paciente se tiene que educar sobre la enfermedad para, a su vez, educar a la gente de que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa.
“Además recomiendo que el paciente no ceje en su lucha por encontrar el medicamento que más le ayude a su condición, que no se canse. Lo que pasa es que a veces se cansa de tanto intentarlo. Pero debe seguir porque al final, algún tratamiento le va a funcionar”, aconseja Leticia, mientras recomienda alternativas de manejo de estrés y llevar una dieta balanceada así como ejercicios.
La educadora también resalta otros problemas con los que tienen que lidiar los pacientes de psoriasis. Entre ellos, el discrimen de algunos de los principales planes médicos.
“Estuve ocho meses sin plan médico porque ninguno me aceptaba porque tenía una enfermedad crónica. Cuando trabajaba tenía un plan médico pero al irme por servicios profesionales me lo negaron. Finalmente, pude conseguir uno de los más económicos”, indica Leticia, tras destacar que el costo de los medicamentos es alto.
“Mi tratamiento, por ejemplo, me cuesta $1,800 mensuales. Pero existen programas de ayuda de organizaciones sin fines de lucro que apoyan a los pacientes para sus medicamentos. A mi me ayuda una fundación de la misma farmacéutica. También hay programas de copagos”, agrega.
El resto del artículo lo encuentras en El Nuevo Día http://www.elnuevodia.com/masalladelapiel-834883.html
Que busca la Resolución de Psoriasis
Resolución de la Psoriasis
Aprobada en OMS
Buscando construir un mundo mejor para los Pacientes de Psoriasis
Leticia N. López Rodríguez, Ed. D. CPL
Directora Ejecutiva de APAPP
Hace cinco años La Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y las asociaciones de Psoriasis de todo el mundo buscan que se reconozca la Psoriasis como una enfermedad seria. En mayo del 2013 se presentó una resolución en la Organización Mundial de la Salud (OMS) la resolución del Día Mundial de la Psoriasis1. Esta busca:
- reconocer la psoriasis como una enfermedad no contagiosa, crónica, dolorosa, desfigurante, incapacitante que no tiene cura.
- reconocer el impacto físico, psicosocial socio económico de la Psoriasis.
- reconocer la conexión de la artritis psoriásica y el elevado riesgo de otras enfermedades serias.
- reconocer el sufrimiento innecesario de los pacientes debido a la falta de atención y acceso a un tratamiento adecuado.
- reconocer las actividades de concientización sobre la Psoriasis que se realizan el 29 de octubre y establecer que los países miembros de OMS se comprometan en el futuro a unir esfuerzos para educar la comunidad sobre la Psoriasis
- solicitar que la OMS publique un informe global l dela Psoriasis incluyendo la incidencia y la prevalencia global y la identificación de enfoques para la integración de la gestión de la psoriasis en los servicios existentes para las enfermedades no transmisibles.
- solicitar que la OMS incluya información sobre la Psoriasis, los tratamientos y los cuidados en la página cibernética para promover la conciencia y el conocimiento de la psoriasis
Esta resolución estará en discusión en la Asamblea de Miembros de la OMS del 19 al 24 de mayo de 2014. Para la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis APAPP es muy importante que la Secretaria de Salud y líderes de la salud del país se comprometan a concientizar a la comunidad sobre la seriedad de la enfermedad, como afecta los pacientes y la sociedad y a ofrecer acceso a tratamientos para los pacientes de Psoriasis.
Referencia: 1- Documento EB133.R2 (Mayo, 2013) Día Mundial de la Psoriasis.