Mas allá de la piel

 
Por Ileana Delgado Castro /idelgado@elnuevodia.com

 
Desde los 12 años padece de psoriasis crónica en el 90% de su cuerpo, incluyendo la cara. Y desde entonces, ha tenido que enfrentar el rechazo, miradas insidiosas, preguntas indiscretas y hasta temor a tocarla. Al punto de que una vez la dejaron plantada en medio de la pista de baile, luego de que la sacaran a bailar y tocaran su piel.
Hoy, a los 44 años, Leticia López tiene la enfermedad completamente controlada gracias a los medicamentos biológicos de nueva generación “y los que me ven ahora no saben que soy paciente de psoriasis”.
Y como ha vivido de primera mano la incomprensión e ignorancia sobre este trastorno de salud, decidió no cejar en su empeño de educar a la población general sobre la psoriasis, una enfermedad inflamatoria crónica que causa lesiones escamosas e hinchazón en la piel, además de otras afecciones en el organismo. Entre ellas, artritis psoriásica. Así, educar y ayudar a los pacientes de psoriasis fue el motor que la llevó a crear la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, de la que es directora ejecutiva.
“Es una enfermedad que puede causar depresión porque el paciente de psoriasis se siente aislado y si no tiene el apoyo de la familia se hace muy difícil”, cuenta Leticia, quien acepta que por su enfermedad, se le ha hecho muy difícil tener una relación de pareja.
En su caso, aunque ha tenido episodios depresivos, dice que ha podido salir gracias al gran apoyo que ha tenido de toda su familia que, según dice, ha sido vital para sentirse saludable emocionalmente. Por eso cree que es importante que el paciente se sienta aceptado, pero que no le tengan lástima
“Siempre recuerdo la anécdota de un paciente que fue a comprar a un restaurante de comida rápida y la muchacha no la quiso atender”, cuenta Leticia, tras destacar que ocho de cada diez pacientes de psoriasis cae en depresión.
De hecho, dice que su profesión -doctora en educación con especialidad en consejería- la ha ayudado a convertirse en educadora de la enfermedad. Por eso destaca que para poder tratar de hacer una vida normal, el paciente se tiene que educar sobre la enfermedad para, a su vez, educar a la gente de que la psoriasis no es una enfermedad contagiosa.
“Además recomiendo que el paciente no ceje en su lucha por encontrar el medicamento que más le ayude a su condición, que no se canse. Lo que pasa es que a veces se cansa de tanto intentarlo. Pero debe seguir porque al final, algún tratamiento le va a funcionar”, aconseja Leticia, mientras recomienda alternativas de manejo de estrés y llevar una dieta balanceada así como ejercicios.
La educadora también resalta otros problemas con los que tienen que lidiar los pacientes de psoriasis. Entre ellos, el discrimen de algunos de los principales planes médicos.
“Estuve ocho meses sin plan médico porque ninguno me aceptaba porque tenía una enfermedad crónica. Cuando trabajaba tenía un plan médico pero al irme por servicios profesionales me lo negaron. Finalmente, pude conseguir uno de los más económicos”, indica Leticia, tras destacar que el costo de los medicamentos es alto.
“Mi tratamiento, por ejemplo, me cuesta $1,800 mensuales. Pero existen programas de ayuda de organizaciones sin fines de lucro que apoyan a los pacientes para sus medicamentos. A mi me ayuda una fundación de la misma farmacéutica. También hay programas de copagos”, agrega.
El resto del artículo lo encuentras en El Nuevo Día http://www.elnuevodia.com/masalladelapiel-834883.html
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Fuente: Dr. José González Chávez
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